【人文医学故事】 这世上有许多的美好 您也是其中一部分 ——胃癌患者代凤兰女士的抗癌故事

图1 代凤兰全家福(拍摄于2021年3月)

这是一张拍摄于2021年初春的全家福（图1），前排端坐的阿姨，叫代凤兰，生于1958年，湖北仙桃人。旁边的先生，是她的爱人。怀中的小朋友，分别是他们的5岁孙女和3岁外孙女。后排的4人分别是儿女、儿媳女婿。

我们本期的抗癌故事的主人公，正是照片中的代阿姨。她的故事要从十五年前的一顿午饭说起。

2006年2月26日中午，一向偏嗜辣、咸的代阿姨，像往常一样，把腊鱼蒸熟了以后，又放了些辣椒，爆炒了一下，享受了一顿美味的午餐。但几个小时后，代阿姨开始持续的腹泻，“以往，我有不舒服的时候，只要吃颗糖，就会缓解”，可是那一次，无法缓解！持续了两天的腹泻后，症状又有加重，代阿姨一喝水，便会吐出来，上吐、下泻，极为痛苦。不堪忍受的代阿姨来到仙桃市彭阳镇人民医院检查，初步结果考虑“胃出血”。但经过几天禁食、补液后，病情依然不见好转，无奈之下，代阿姨来到了仙桃市人民医院，并专门做了胃镜检查，胃镜结果令她震惊----“胃癌”。随即，心有不甘的代阿姨转至武汉大学中南医院门诊就诊，当时普通病房没有床位，首诊医生建议她如果愿意的话，可以尝试武汉大学中南医院的科研床位，科研项目组当时的课题是“肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注治疗伴腹膜转移的消化道恶性肿瘤”，这在当时是个很新鲜的事物，代阿姨一家并没有马上接受。回到家后的代阿姨反复思量，为了尽快治疗，并详细了解“肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注”的新技术，她与家人商议决定尝试，于是又连夜由仙桃返回武汉，心怀忐忑地迎来了她的“治疗之旅”。

从仙桃到武汉，当时需要大概两个小时的车程，当天风雨交加，到达武汉的时候，已是深夜。次日，代阿姨和家人一大早就来到了中南医院科研项目负责人李雁教授的接诊室。“那个时候我特别忐忑和迷茫，一个劲儿追问李医生，我到底是不是癌症，还能活多久？”，代女士边流泪边回忆。在这样的一个情况下，李雁教授非但没有着急，反而拍了拍她的肩头，帮她镇静下来，这一举动不经意间流露出的温柔与自信，仿佛給代女士吃了一颗定心丸。“的确是癌症，也是进展了，但是别担心，我们有办法！”为进一步缓解代阿姨焦虑的情绪，李雁教授半开玩笑地说“大姐，你说吧，你觉得活多久，你会没有遗憾？”“十年吧，我想看着儿子和女儿结婚！”代阿姨使劲地握着李雁教授的手，可眼泪又不知不觉的掉了下来，半晌才将情绪平复下来。听罢代阿姨的诉说，李雁教授哈哈大笑，说，“只要你相信我，你这个病，再活20年，也是有这个可能的”。

在随后的几天里，李雁教授亲自用画图的方式，向代阿姨及家属详细讲述了“肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗”的原理和具体的手术方案，“他讲的好认真，好仔细，我们都放心”，说到这个过程，代阿姨的老伴陷入回忆，表情非常凝重，“也因为有李雁教授一遍又一遍的讲解和鼓励，我们才决定接受手术治疗的方案”。

2006年3月，代阿姨进行了长达十个小时的胃癌腹膜转移肿瘤细胞减灭术并联合腹腔热灌注化疗。这次手术将代阿姨四分之三的胃和腹盆腔中隐藏的腹膜转移灶进行了切除，并进行了大剂量的高温腹腔热灌注化疗。在李雁教授团队精心护理下，代阿姨胃肠道术后很快恢复了排气，术后的代阿姨谨记少食多餐的饮食原则，逐渐由流食、半流食直至恢复正常的饮食。闯过第一个重要手术关口的代阿姨马上要迎来治疗经过中的第二个关口——术后的辅助化疗，面对术后紧接着的化疗，看着正在接受化疗而表现痛苦的同病房患者，想象着自己以后也有可能处于此状态，代阿姨想到了放弃，“我想着，一了百了了吧，拔了针，就这样吧！”。没想到的是，在术后恢复二十多天时间里，李雁教授每天都会来到代阿姨床边，对其进行详细的查体，并通过简短的“你很好，没关系”等话语来鼓励代阿姨，在李雁教授团队鼓励及家人的安慰下，代阿姨终于克服了心理上的畏难情绪，接受了现实，主动配合术后辅助化疗。

2006年4月，代阿姨开始进行术后第一个周期的系统化疗。“起初没什么感觉，后来随着化疗周期的延长，胃肠道反应一次比一次重，呕吐得厉害，真想熬不住了，放弃吧”。在代阿姨思想出现松动的时候，李雁教授总会出现在床头，不仅及时给予代阿姨对症的止呕治疗，还通过详尽的解释，使代阿姨更具体的了解了化疗药物的作用机制和代谢特点。随着治疗的深入，代阿姨也逐渐理解肿瘤综合治疗的理念，并逐渐树立了战胜疾病的信念。到2006年9月份，代阿姨终于顺利完成了术后6周期辅助化疗任务。治疗结束时的代阿姨心情更加放松，还没等到评价疗效的CT结果出来，“小燕子似”的兴高采烈地飞回了仙桃。可是刚回到家，代阿姨又担心自己的复查结果，待了几天又急忙赶回武汉，李雁教授的团队正在等她，原来复查腹部CT时发现附件上存在一个低密度的黑影，经过超声科医师会诊，还需要再复查一下超声，当最后超声医师反复确认“良性囊肿”时，代阿姨看着李雁教授舒展的眉头，再一次掉下泪来，她紧紧握住李雁教授的手始终不想松开，“你不要怕，别紧张，过段时间再复查一下”，李雁教授的话语与态度再一次让代阿姨和她的家人感动了，他们向李雁教授鞠躬致意，久久不愿起身，泪水止不住掉下来。

时光荏苒，岁月如梭，出院后的代阿姨生活过得平静幸福，一双儿女不久便结了婚，大孙女出生了，一家人忙忙碌碌，享受着天伦之乐（图2）。代阿姨说：“我从前是个很要强的人，什么都要自己做，什么都要自己扛，这样怎么说呢？也好，也不好，通过这场疾病也使自己有机会重新审视自己的生活，要学会慢下来”。李雁教授每年也都会通过电话询问代阿姨的身体状况，嘱咐代阿姨规律的复查，复查结果也都及时与李雁教授团队保持沟通。

图2 代凤兰阿姨第一次术后的恢复影像(拍摄于2008年)A：50岁生日时与家人合影;B：张家界旅游时与女儿合影;C：参观美术馆;D：游览长沙世界之窗时与儿子及儿媳合影

李雁教授除了定期与代阿姨沟通病情转归之外，也没有忘记尝试帮助代阿姨塑造术后全新的生活轨迹。他希望代阿姨能从一名癌症患者，能够突破内心里的焦虑与恐惧，破茧成蝶，真正成为具有一定影响力的“抗癌榜样”，推动全社会防癌、抗癌，让更多的患癌家庭重获信心。作为第一批接受“肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗”治疗的胃癌腹膜转移患者，应李雁教授邀请，代阿姨于2015年10月来到北京，参加了首都国际癌症论坛抗癌宣传活动。

2017年，术后十一年，代阿姨在在进行常规卵巢囊肿检查的时候，发现卵巢囊肿出现了增大，代阿姨再次来到武汉大学中南医院，完善了腹盆腔CT检查，并将影像资料第一时间快递给已调往北京工作的李雁教授。很快李雁教授回复了，初步考虑卵巢恶性肿瘤，代阿姨随即在儿子的陪伴下，再次来到北京，这一次进京，代阿姨信心十足，“当时到了北京呢，我先去庆丰包子铺吃了包子，又找了个高档餐厅美餐了一顿，最后去天安门看了看，心情很好的住院去了”（图3）。代阿姨于2017年10月接受了第二次“肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗”，这次的手术同样历经十小时。但此时的代阿姨已没有了第一次手术的担心和害怕，他对李雁教授的医德、医术有信心，前期治疗的成功经验更让她有信心再一次战胜癌魔。“我相信，我这个手术一定做得很成功”，谈及第二次手术的经历，代阿姨语气里透着自信与乐观。

图3 代凤兰阿姨第二次术前于北京的照片(拍摄于2017年10月)A：庆丰包子铺;B：餐厅;C：天安门广场

在北京住院期间，代阿姨在北京的同学经常去探望她。经历术后康复“缓过神儿”的代阿姨，在微信朋友圈也发表了感激之情，说到：“这份情，我一辈子都记得”。2017年10月代阿姨再获新生，术后恢复良好，出院前一天，代阿姨亲手送给了李雁教授一面锦旗（图4），这也是治病十多年来，李雁教授收下的她唯一一份礼物。出院时李雁教授拉着她的手，嘱咐她说，“出院后不要急于回家，到附近酒店休养几天，火车站人多，别感冒了，千万注意伤口不要感染了”，热乎乎的家常话，让代阿姨倍感温暖和感动，“我得好好活着，这样对得起救命恩人，我还要去帮助更多的人”。

图4 第二次术后代阿姨向李雁教授和护士长赠送锦旗(拍摄于2017年)

出院后，代阿姨一直严格遵守着健康的生活方式，“我很少吃外面的饭，自己家做饭，除了油、盐、酱，醋，不用其他调味剂的”。代阿姨康复之余，更多的也想把自己的经历、感悟分享给需要的人。“我想去做一些事呢，可以帮助到他人的事情，用我的经历和故事，去鼓舞他们”，代阿姨反复这样说。“我们可以遇到优秀的医生和精湛的医术，选对好的医者，就说明我们已经走在了成功的路上”。我问她，如果有机会和广大在抗癌路上的病友们说几句话，您最想讲的是什么？“我想说的是，能够健康的从手术室中走出来，并且经历六次化疗，就是已经在成功的路上了，康复要靠自己的努力，送给大家六个字：管住嘴，迈开腿，珍惜手术结果，同时要树立信心！”

2021年10月我们再次回访代阿姨的生活，她说“我今年62岁，我对生命的感悟，无论过去多么难，都可以重新开始，而我走过的路，受过的伤，都是我的勋章”。我特别喜欢代阿姨用的“勋章”，这两个字，我们每个人，何尝不是，在每天一点一点的经历中，磨练自己；在向左与向右的选择中，为自己加冕；勋章因人而不同，而精神代代相传。

此刻阳光洒满窗外，我用代阿姨在相册集（图5）中的留言作为本篇专访的结语吧：

图5 代阿姨(前排右二)和多年的好友相聚家乡时的合影，照片上的她泰然自信、怡然自乐(拍摄于2021年5月)

“欣赏自己，想自己的了不起，不需要他人来证明，慢慢地老去，但岁月永远年轻。

欣赏自己，做一个平静的人，善良的人，微笑挂嘴边，快乐放心上。

欣赏自己，不要轻易让自己掉眼泪，你笑，世界跟着你笑，你哭，全世界却只有你一人在流泪。

笑对人生，让我们学会与生活握手言和，学会与自己握手言和，生活也同样会以温柔相报。

没有谁天生坚强，独立是努力之后的选择，要开心，不为别人，而是自己。

相信上天的公平，信任自己与他人，健康快乐的活着。”

代阿姨治疗简要经过（图6）：

2006年2月26日，进食辛辣饮食后起病，主诉腹泻、呕吐。

2006年3月2日，仙桃市人民医院，胃镜检查提示“胃恶性肿瘤”。

2006年3月，武汉大学中南医院，胃癌腹膜转移肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗。

2006年4月至9月，武汉大学中南医院，术后6周期辅助化疗。

2017年10月，武汉大学中南医院，发现卵巢囊肿进行性增大。

2017年10月24日，北京世纪坛医院，卵巢肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗。

2017年10月至今，规律复查未及肿瘤复发或进展的证据。

2021年11月30日，家庭生活幸福美满，抗癌义务宣传员，融入社会，贡献余热。

图6 代阿姨诊疗过程流程图

李雁教授点评：

【病例特点】

1．中年女性，主诉“呕吐、腹泻3日”，隐匿病程，起病急骤，起病时伴有明显诱因。

2．有长期偏嗜辛辣、偏咸饮食史，无烟酒史；否认家族遗传性病史。

3．体格检查无明显阳性体征，辅助检查外院胃镜活检病理提示胃腺癌；腹盆腔增强CT显示胃癌累及区域腹膜。

【诊治经验】

1．胃癌的常见症状主要为上腹部不适或隐痛，有的患者也可以消瘦、贫血、食欲减退等全身消耗性症状为主，严重者可伴上消化道出血或幽门梗阻等。代女士初诊的主诉是“呕吐、腹泻”，且有饮食辛辣病史，极易误诊为急性胃肠炎、急性胃黏膜病变或急性胆囊炎、急性胰腺炎等急腹症，但经禁食、补液治疗后症状无缓解。对于顽固性呕吐伴腹泻的患者，除外急腹症之外，仍需鉴别有无幽门梗阻或小肠梗阻，胃窦部为胃癌好发部位，幽门梗阻的病因需考虑有无胃窦部恶性肿瘤的病变基础。故需针对顽固性呕吐的患者急诊需完善上消化道造影或胃镜检查。

2．胃癌的治疗策略决定于具体的临床、病理分期，根据全面检查的结果，代女士的临床分期至少Ⅲ期或ⅣA期，当时常规的选择一般为腹腔镜探查或新辅助化疗+胃切除术D2+术后辅助化疗。而李雁教授团队长期致力于研究消化道恶性肿瘤腹膜转移的诊治，“肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗”的综合治疗策略经李雁教授团队科技攻关，在基础理论和临床实践中反复论证，为胃癌腹膜转移患者、或者有腹膜转移高风险因素的病人，提供了常规治疗之外的重要补充方案和新技术。该策略重点解决了联合胃D2切除和腹膜转移CC0切除，并联合腹腔热灌注化疗解决腹腔游离癌细胞以期达到细胞水平上的肿瘤根治。

3．“肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗”治疗策略的核心在于肿瘤细胞减灭术以及围手术期处理。“肿瘤细胞减灭术”是一种手术时间超过10小时的复杂性大手术，具有严格腹膜或脏器切除部位、范围以及脏器吻合、消化道或泌尿道重建等操作流程和技术规范。严格技术规范是达到手术安全和彻底“根治”的根本保证。

4．规律复查和随访，也是恶性肿瘤患者监控肿瘤病情有无复发或进展的重要途径，该患者能针对卵巢肿物行第2次“肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗”治疗，也是得益于规律的复查和及时的随访反馈。

5．WHO关于健康的定义更强调人的身心状态和良好的人际和社会的适应能力。所以我们除了关注术后患者有无肿瘤复发，还通过定期随访尝试帮助他们重塑生活轨迹和身心状态，使他们在精神世界中真正放下患癌后的焦虑与恐惧，重新融入社会生活。代女士的例子也充分说明，自身乐观、豁达的身心状态和良好的社会适应、交际能力不仅是构成身体健康的重要部分，也是维系家庭健康、社会和谐的重要推手。

（代凤兰口述及文字初稿，段晶晶 整理初稿，徐大钊 图文终稿，李雁 审校）